Wiele ostatnio się mówiło na temat zmian w systemie zdrowotnym, nowej liście leków refundowanych, dlaczego mimo zapisów w ustawie zdrowotnej i konstytucji chorzy nie mogą korzystać z prawa do leczenia? Dlaczego leki które są im tak potrzebne do życia są w 80 lub nawet 100% płatne?
Takie dylematy mają chorzy na Fenyloketonurię, chorobę genetyczną, polegającą na gromadzeniu się w organizmie i toksycznym wpływie aminokwasu - fenyloalaniny (hiperfenyloalaninemia, typ I).
U podłoża choroby leży mutacja genu odpowiedzialnego za aktywność enzymu hydroksylazy fenyloalaninowej, który bierze udział w metabolizmie fenyloalaniny.
Częstość występowania tej choroby to 1 na około 15 tys. urodzeń. Chorzy muszą do końca życia być na diecie pozbawionej białka i niskofenyloalaninową, 0 jaj mleka i innych pochodnych.
Dieta praktycznie bezsmakowa, ale ratująca życie. Każda nawet niewielka ilość zjedzonego "normalnego" jedzenia może skutkować skróceniem życia danej osoby.
Niestety obecny rząd nie dba o interesy tej grupy chorych, leki dla nich przeznaczone są bardzo drogie. Jeden z młodszych pacjentów przyjmuje taki preparat za 129 zł, niestety starcza go tylko na tydzień, jest to jednak bardzo optymistyczny wariant, część z tych chorych musi przyjmować preparaty, które starczą na 5 dni a kosztują po 250 zł, z prostej kalkulacji wynika że wyda na niego około 3000 miesięcznie.
Wiele rodzin nie stać na podstawowe utrzymanie nie mówiąc już o tak astronomicznych sumach wydanych na preparaty. Pożywienie które jest specjalnego przeznaczenia powinno być również refundowane, jest dla tych osób oprócz przyjmowanych preparatów swoistym lekiem bez którego nie mogą normalnie funkcjonować.
Na codzień narzekamy na rosnące ceny produktów, ale przy "fenylakach" takie koszty to nic. Wyobraźcie sobie że 500g ryżu nisko białkowego kosztuje niemal 20zł, chleb prawie siedem, konserwy specjalnie przygotowane to również koszt około 20zł.
A zatem śle zapytanie czy tak musi być? Czy te osoby muszą tak cierpieć? W samym Lublinie nie mają nawet lekarza, który mógłby im pomóc. Mimo zapewnień NFZ, że są przychodnie które mogą świadczyć takie usługi nie robią tego z powodu braku odpowiednich specjalistów, to jest okłamywanie samych siebie.
"W Polsce panuje znieczulica" - ja się z tym nie zgadzam. To My stworzyliśmy Solidarność, My znieśliśmy komunę, i jeśli tylko się zjednoczymy to My pomożemy chorym na fenyloketonurię i samym sobie.
Wszystkich, którzy mają jakieś pomysły co można z tym zrobić, lub oferujących wsparcie (nie mówię o finansowym takich otwarcie nie przyjmujemy) proszę o kontakt pod adresem [email protected].
W każdym z nas drzemie bohater, każdy z nas może się nim poczuć, pomóżmy!
Reklamy "na celebrytę" - Pismak przeciwko oszustom
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
