W ubiegłym tygodniu wysokość zbiórki dla Niny na portalu siepomaga.pl została obniżona o 600 tys. zł. – Środki dla Niny są zbierane także przez inne organizacje, prowadziliśmy też akcje na koncertach, kiermaszach, zbieraliśmy nakrętki itp. Zgromadziliśmy w ten sposób 600 tys. zł i o tyle można było obniżyć główną zbiórkę – tłumaczy Tomasz Słupski, tata Niny.
Do finału zostało jeszcze 700 tys. zł, chociaż jeszcze w piątek było to 800 tys. zł. Cel wydaje się więc coraz bliższy do osiągnięcia.
– Ostatnie wpłaty to są kwoty po 5, 10, 20 zł. To pokazuje, że tak naprawdę każda złotówka ma wielkie znaczenie – podkreśla Tomasz Słupski.
Nina Słupska choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka w maju skończyła dwa lata, ale nie chodzi, nie raczkuje, nie jest w stanie samodzielnie usiąść. Ma też obniżony odruch kaszlowy, co jest bardzo niebezpieczne ze względu na potencjalne infekcje. Ostatnio patrząc na starszego brata Mikołaja, który pobiegł się bawić, Nina stwierdziła „Tato ja chcę chodzić tak jak Miki”.
– Przez wiele lat trenowałem sztuki walki i miałem popodbijane oczy, przeciętą twarz, wiele blizn, złamane kości, ale nikt tak mocno mi nie „przywalił” jak Nina – pisał tata Niny na Facebooku.
Lek, który może jej pomóc to Zolgensma, uważany za najdroższy na świecie. Od ubiegłego roku jest stosowany także w Polsce - w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. Lekarze przyznają, że efekty są bardzo pozytywne, ale lek nie jest refundowany. Koszt terapii to ponad 9 mln zł. Co ważne - Zolgensmę podaje się dziecku do osiągnięcia wagi 13,5 kg, a Nina waży obecnie ponad 11 kg. Dlatego czas jest tu kluczowy.
Gdyby udało się zebrać potrzebną kwotę, Nina w ciągu kilku tygodni mogłaby otrzymać lek. - Im szybciej, tym lepiej, bo choroba mniej zdąży jej odebrać – zaznacza Tomasz Słupski.
Jak można pomóc Ninie?
Wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na www.siepomaga.pl/nina. Można też przelać środki na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna.
Inne sposoby:
- wysyłając SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)
- śledząc zmagania Ninki na facebook.com/NineczkakropeczkaSMA
- przekazując rzecz na licytacje – na Facebooku „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE” a także Charytatywni Allegro: „Ninka choruje na SMA – walczymy o terapię genową, by ją ratować!”
- zbierając plastikowe nakrętki akcja „Odkręć Ninie SMA” (lista punktów, w których je można oddać dostępna na grupie „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE”, jeden z nich znajduje się przed Centrum Spotkania Kultur)
- udostępniając informację o sytuacji Niny swoim znajomym
- dołączając do #ArmiaNiny
- biegając facebook.com/groups/wirtualnekilometry
- Pierwsza lipcowa pełnia księżyca. Czas na spacer trasą Józefa Czechowicza
- Kosy poszły w ruch. Żniwowanie w skansenie
- Jeden z najpiękniejszych zakątków Roztocza: plaża, czyste powietrze i koniki polskie
- Lublin stolicą sztuki cyrkowo-ulicznej! Zobacz fotorelację z trzeciego dnia
- Carnaval trwa! Fotorelacja z drugiego dnia cyrkowo-ulicznego święta
- Carnaval Sztukmistrzów opanował ulice Lublina! Zobacz zdjęcia
Dziennik Zachodni / Wybory Losowanie kandydatów
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?