Kamila marzy o tym, aby upiec swój popisowy tort cytrynowy z biszkoptem makowym albo zwyczajnie posiedzieć na leżaku w ogrodzie. Do spełnienia tych marzeń potrzebne jest jeszcze sporo czasu i pieniędzy.
Powodem jest bardzo rzadka choroba. Chodzi o nocną napadową hemoglobinurię. W Polsce leczy się na nią około 20 osób, na świecie - 500. To choroba, która powoduje minizakrzepy, przez co utrudniony jest przepływ krwi do organów. Może to spowodować niewydolność narządów.
- W związku z tym, mam już usuniętą śledzionę, lewą nerkę, wyrostek robaczkowy, być może potrzebny będzie przeszczep wątroby - wylicza Kamila Ślązak, 21-latka z Chełma.
O chorobie dowiedziała się w 2012 roku. - Na początku się ucieszyłam nawet z diagnozy, bo najbardziej obawiałam się białaczki. Kojarzyła mi się z bardzo straszną chorobą. Okazało się jednak, że to jest jeszcze gorsze - opowiada pacjentka SPSK1.
Jedyną szansą na wyleczenie jest zastosowanie innowacyjnej terapii lekiem Soliris, kóry nie jest refundowany w Polsce przez NFZ. - Koszt roczny terapii to prawie 2 mln złotych. Dzięki pomocy ludzi udało się nam już zebrać 860 tys. złotych. Jedna dawka leku kosztuje 60 tys. zł - informuje mama dziewczyny.
Pierwsze dawki ratującego życie leku popłynęły już do krwi Kamili. - Jest to jedyna możliwość leczenia w przypadku tej choroby. Tak naprawdę jedyna szansa, żeby uratować jej życie. Jak tylko stan zdrowia się polepszy, to czeka ją przeszczepienie szpiku kostnego. Na chwilę obecną wiemy, że jest dawca z Polski - dodaje dr n. med. Justyna Kozińska z kliniki hematoonkologii i transplantacji szpiku w SPSK1.
Aby wesprzeć chorą Kamilę Ślązak, można dokonać wpłat poprzez fundację „Siepomaga” - www.siepomaga.pl.
Strefa Biznesu: Dlaczego chleb podrożał? Ile zapłacimy za bochenek?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
